La méconnaissance des grosses jambes (lipœdème) : #jesuis11pourcent

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Lipœdème est une pathologie touchant 11 % des femmes en France mais à ce jour cette pathologie reste encore méconnue du grand public mais également du monde médical. Nous allons dans cet article parler de cette pathologie communément appelée : maladie des “grosses jambes” de la souffrance associée au manque de connaissance de celle-ci.

L’incompréhension de son propre corps, le rejet de ses “grosses jambes » :

Tout d’abord la compréhension des personnes atteintes par cette pathologie vis-à-vis de leurs « grosses jambes ». C’est qui revient beaucoup dans les témoignages de patientes du Docteur Nicolas Zwillinger. Les personnes atteintes notent que leurs membres supérieurs et/ou inférieurs n’évoluent pas en fonction de leur régime alimentaire ou de la pratique sportive, même intensive.

Le Lipœdème se développe généralement à partir de l’adolescence puis persiste malgré des régimes alimentaires plus ou moins stricts et la pratique de sport.

Les symptômes associés douleurs, sensibilité accrue, sensations brûlures bleus spontanés, restent également une grande énigme pour ces patientes atteintes.

Beaucoup ont pu mettre un nom sur cette pathologie suite au visionnage de l’émission enregistrée par Emmy dans l’émission Sept à huit où elle parle librement et sans tabou du lipœdème. D’autres patientes découvrent au hasard de leurs recherches internet le mot : lipœdème.

Une fois un mot posé sur le mal qui les touche les patientes se retrouve parfois confrontée à une incompréhension de leur entourage, en effet ceux-ci ne comprennent pas l’intérêt d’une liposuccion acte estimé comme « esthétique » pour traiter leur mal-être que beaucoup à n’assimile pas à une pathologie.

La méconnaissance du milieu médical

Beaucoup de patientes sont également incomprises par le milieu médical, que ce soit les médecins généralistes, angiologues ou autres spécialistes. Beaucoup de médecins généralistes conseil régime et pratique sportive ou pointe du doigt le caractère héréditaire des grosses jambes ne considère pas celle-ci comme une maladie. Les symptômes les symptômes liés au lipœdème étant souvent associé à un problème veineux beaucoup de patiente se dirige vers des angiologues un écho doppler et alors généralement pratiqué l’ écho doppler en lui-même ne permet pas de poser le diagnostic du lipœdème.

Certains angiologues sont capables de diagnostiquer le lipœdème mais ne sont pas toujours au courant du traitement de cette pathologie par liposuccion WAL. Dans de nombreux cas, les angiologue ne pose pas le diagnostic du lipœdème et conseille uniquement le port de bas de contention et la prise de veinotoniques par voie orale, ces traitements peuvent apporter un soulagement quotidien mais en aucun cas le traitement de la pathologie.

Quand les troubles veineux pour être lié à des troubles du réseau lymphatique le patient peut être amené à rencontrer des spécialistes en lymphologie, comme au centre Cognacq-Jay (centre référence en lymphologie), comme chez les angiologue certains sont au courant de cette pathologie et d’autres non. Un grand travail reste à faire pour que cette pathologie soit mieux reconnue au sein du milieu médical. Le docteur Nicolas Zwillinger essaie d’éveiller les consciences afin que les femmes atteintes par le lipœdème soient mieux entourées en France. Il a notamment participé à des congrès Human med et congrès des chirurgiens esthétiques SOFCEP en 2021, et bientôt rédacteur au sein du revue dédiée aux troubles vasculaires.

La non-reconnaissance du lipœdème par la sécurité sociale française

Le lipœdème est reconnu par l’Organisation Mondiale de la Santé comme étant une pathologie, mais en France ce n’est pas encore le cas. Beaucoup de patientes souhaitent obtenir un remboursement des opérations par la sécurité sociale mais cela reste à ce jour impossible.

Le coût financier du traitement des “grosses jambes” par liposuccion WAL n’est pas négligeable il peut chez certaines patientes empêcher la réalisation de cette chirurgie, pouvant entraîner une évolution du lipoedème et dans certains cas déboucher sur un lipo-lymphœdème impactant la mobilité des patientes.

Même si toutes les patientes diagnostiquées par le Docteur Nicolas Zwillinger n’ont pas recours à la liposuccion WAL pour diverses raisons (financière, organisation, peur ou autre) nombreuses sont celles pour qui la pose du diagnostic est un élément important dans leur vie au quotidien. Elles se sentent enfin comprises, considérées et cela met parfois fin à une détresse psychologique.

Un groupe Facebook et un #jesuis11pourcent pour faire bouger les choses :

Afin de sensibiliser la population française à cette pathologie et ce mal-être ressenti par 11% des femmes, le Docteur Nicolas Zwillinger a décidé de créer le hashtag je suis 11 %.Nous espérons ainsi rendre le lipœdème plus visible sur les réseaux sociaux et ainsi faire connaître cette pathologie au grand public mais également au milieu médical.

lipœdème grosses jambes

Nous vous invitons à faire partie de ce mouvement est partagé le hashtag : #jesuis11pourcent.

Un groupe Facebook a également été créé afin de permettre aux patientes touchées par les grosses jambes de partager leurs expériences, se sentir mieux comprises mais également nous transmettre leurs interrogations et leur ressenti afin de mieux prendre en charge cette pathologie.

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4 réponses

  1. Je m’inscrit parce que ma fille de 34 ans est en souffrance, du a cette maladie. Mis a part le problème qui la complexe beaucoup les vêtements difficiles a porter, il y a surtout la souffrance physique, les douleurs des membres inférieur et des bras, les vestiges, les difficultés sportives… comme l’impression d’avoir mis des altères de sport au jambes continuellement, et les bleus qui s’installe sans se cognée.

  2. Bravo. A quand oui la prise en charge ? Je suis atteinte…. Et j aimerai me soigner ne plus avoir mal

    1. bonjour madame, nous ne savons pas du tout quand ni comment la thérapie chirurgicale du lipoedeme par liposuccion sera un jour ou pas pris en charge
      cela devrait dépendre de la connaissance encore plus approfondie de la maladie et de son apparition dans la population
      cordialement

  3. Je suis atteinte du lipodeme stade 2 je me suis fait opérer il y’a deux ans à mes frais ( 4000€)car pas remboursé par la mutuelle. Je suis de Belgique, d’origine canadienne. Tout les frais lié à cette pathologie sont de ma poche sauf la Kiné. Les Contetion qui sont la clef de cette pathologie également. J’espère du fond du cœur pouvoirs contribuer au changement de politique envers les pathologies inconnue et bénéficier des remboursements financiers qui pourraient m’aider à stabiliser mon lipodeme. 🙏🏼

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