Témoignage de Chloé une de nos patientes

Témoignage de Chloé, une de nos patientes qui a bien voulu revenir sur son opération et nous parler de son expérience avec le lipœdème.

Comment avez-vous découvert la « maladie » des jambes poteaux ?

Une de mes abonnées sur Instagram m’a dit d’aller visionner la fameuse interview de la YouTubeuse Emmy, atteinte elle-même de lipœdème. Depuis 2015, après ma première grossesse, j’avais ouvert un compte Instagram pour partager ma progression physique et me motiver.

Je m’étais mise au sport et aucun changement ne s’opérait sur le bas de mon corps. Malgré l’acharnement, la motivation et la régularité, tous les efforts que j’entreprenais, n’avaient aucun résultat sur mes jambes.

J’ai regardé cette vidéo, et là ça a été le choc ! J’ai cru m’entendre parler…

J’ai ensuite fait des recherches sur cette maladie. Et ça a confirmé que j’étais atteinte de lipœdème.

Souffriez-vous physiquement et psychologiquement de cette maladie ? Que ressentiez-vous ?

J’ai commencé à souffrir psychologiquement de cette maladie. J’avais 14 ans, l’âge de la puberté. Le temps des premiers petits copains… Ça a été très difficile pour moi.

Je me trouvais grosse à cause de ces jambes « difformes », « énormes », alors que le haut de mon corps était très mince. Je me souviens des grandes vacances, l’été, il faisait très chaud et je restais en jean…

Jamais de short, ni de jupe ou de robe courte. Je faisais tout pour dissimuler mes jambes tellement j’en avais honte. En vieillissant, cela ne s’est pas arrangé.

À l’approche de l’été, chaque année, je me mettais en tête de perdre 10 kilos pour tenter de maigrir de ces fichues jambes !!! J’ai dépensé énormément d’argent dans des crèmes et pilules miracles, dans des massages en instituts… Mais bien sûr, rien n’a changé. Si ce n’est que j’ai développé des TCA (troubles du comportement alimentaire) et perdu beaucoup d’argent. J’ai dû essayer tous les régimes possibles, jusqu’à ne m’alimenter que d’un café et d’une pomme par jour !

Le regard des autres était insupportable… Pour moi, ils ne regardaient que mes jambes, et me jugeaient comme grosse qui ne faisait aucun effort pour maigrir. Je n’avais aucune confiance en moi.

Faire les magasins après avoir réussi à perdre ces fameux 10 kilos, ne pèse plus que 45 kg, essayer la jolie petite robe courte et se trouver encore grosse était une réelle souffrance et devenait incompréhensible ! Je vous passe les détails pour trouver des bottes qui puissent se fermer, ou bien des chaussures de ski…

Quelle honte devant les vendeurs qui eux non plus ne savaient plus quoi faire pour moi…

À partir de 25 ans, les douleurs ont été de plus en plus fréquentes. Ma deuxième grossesse en 2017 a fait empirer mon lipœdème. La graisse s’est de nouveau amplifiée aux niveaux des genoux et les douleurs sont devenues quotidiennes (élancements, lourdeurs, échauffements, œdèmes…).

Certaines nuits, j’avais même de grosses difficultés à dormir tellement mes jambes étaient brûlantes.

Comment avez-vous connu le docteur Nicolas Zwillinger ?

J’ai connu le Dr Nicolas Zwillinger grâce aux réseaux sociaux. Je suivais une personne qui se plaignait, elle aussi, de ses jambes poteaux. Cela m’a interpellé, puis un jour, elle a annoncé qu’elle allait se faire opérer par le Dr Nicolas Zwillinger. Au même moment, j’apprenais que je souffrais moi aussi de cette maladie. Et je me suis mis en tête que moi aussi j’irai jusqu’à me faire opérer. Alors j’ai pris rendez-vous avec lui.

Pouvez-vous nous raconter quel a été le processus du traitement ? (étapes, durée, opérations, …)

Tout s’est enchaîné très vite une fois que j’ai appris l’existence de cette maladie en mai 2019. Je ne voulais plus perdre de temps. J’en avais déjà perdu assez… Je me suis fait diagnostiquer par une angiologue, j’ai ensuite rencontré rapidement le Dr Nicolas Zwillinger en juin 2019. Après notre entretien, j’ai pris le temps de la réflexion et nous avons convenu d’une date d’opération 4 mois plus tard.

Avant de me faire opérer, j’ai commencé les drainages lymphatiques manuels avec un kinésithérapeute. J’ai d’ailleurs recommencé une dizaine de jours après l’opération. À raison de 2 à 3 fois par semaine pendant 3 mois afin de faire diminuer les œdèmes.

J’ai aussi, de ma propre initiative, vu une psychologue avant l’intervention. Je voulais arriver le jour « J » prête et forte pour affronter cette étape. Je souhaitais me débarrasser de toute négativité ou poids qui entraverait l’après.

Combien de temps a duré l’opération ?

Je suis partie au bloc vers 15h30 et j’étais de retour dans ma chambre vers 18h30. Je ne connais pas exactement la durée de mon opération. J’étais très confiante et calme. J’étais déterminée et sûre de mon choix.

Aviez-vous des appréhensions ?

J’étais juste inquiète car consciente des risques que je prenais en subissant une intervention chirurgicale.

Post-opératoire : les résultats ont pu être visibles au bout de combien de temps ?

Les premiers résultats visibles ont été le lendemain matin de mon intervention au moment de changer mes pansements. C’était juste incroyable de découvrir mes jambes débarrassées de toute cette graisse ! Mais le plus incroyable pour moi, était de voir de « vraies jambes », une « vraie forme de jambe ».

Ensuite, évidemment les œdèmes et les hématomes rendent les choses plus difficiles, puisque mes jambes étaient plus grosses qu’avant opération. Il faut être « patiente ».

J’ai commencé à voir une réelle différence au bout de 4 semaines.

En êtes-vous satisfaites ?

Aujourd’hui j’en suis à 6 mois post-opératoire, et j’ai perdu environ 5 à 6 cm sur les zones les plus « fortes ». Les zones qui ont été opérées sont : les chevilles, les mollets et les genoux.

Le changement est juste « fou » ! Évidemment, je suis ravie. Même si le résultat n’est pas parfait à 100%. Je suis satisfaite et je ne regrette rien !

Je revis ! J’ai enfin des jambes « normales » que je peux montrer sans avoir honte ! Je peux enfin m’habiller comme je veux en me trouvant jolie ! Je ne mets quasiment que des robes ou des jupes courtes, je suis bien plus sûre de moi.

C’est un véritable changement physique mais aussi psychologique.

On sait que beaucoup de personnes atteintes du lipœdeme se font opérer en Allemagne ou en Espagne.

Quelles ont été les raisons pour vous faire opérer par le Dr Nicolas Zwillinger ?

La raison principale est qu’avec 2 enfants en bas âges, je ne concevais pas d’aller à l’étranger.

Je ne voulais pas m’éloigner d’eux trop longtemps, mais surtout, s’il y avait eu des complications au moment de l’intervention ou après cela aurait été trop difficile à gérer.

Mon rendez-vous avec le Dr Nicolas Zwillinger s’est très bien passé. J’étais en confiance. Je n’ai pas ressenti le besoin de prendre un autre avis.

8. Est-ce que cette maladie vous empêche de faire du sport aujourd’hui ?

Aujourd’hui à 6 mois post-opératoire, je peux « presque » tout faire comme avant.

Seuls les genoux me posent quelques problèmes. Je peux difficilement rester à genoux sur sols durs. Et je ne peux pas les plier totalement. Mes jambes gonflent toujours et restent sensibles au toucher après de gros efforts. Il faut continuer les massages, porter régulièrement des contentions, surélever les jambes… La sensibilité revient tranquillement.

Cela ne cesse de s’améliorer, tout finira par rentrer dans l’ordre. Donc, l’opération ne m’empêche pas de faire du sport (course à pied, fitness, musculation…) Mais encore une fois, il faut être patiente…

Si vous deviez donner quelques conseils aux personnes atteintes du lipœdeme en France, que diriez-vous ?

La première chose, qu’elles se fassent diagnostiquer officiellement.

Ça soulage un peu de comprendre ce que l’on a, même si c’est un choc en même temps.

La deuxième chose, qu’elles se renseignent sur tous les protocoles qui peuvent aider à vivre « mieux » avec le lipœdème (contentions, sports et alimentations adaptés, massages…).

Et si comme moi, elles n’en peuvent plus de vivre avec « ces fichues jambes » de rencontrer un chirurgien pour envisager l’opération. Dans ce dernier cas, je leur ai toujours répété une chose : « il faut se sentir en confiance avec le chirurgien à qui vous confierez vos jambes ».

Personnellement, j’ai été en confiance avec le Dr Nicolas Zwillinger du début jusqu’au moment où j’ai été endormie sur la table d’opération.

Je n’ai aucun regret et le referai sans hésitation.

Avez-vous quelque chose à nous dire en plus de tout cela ?

Pour toutes ces filles atteintes de lipœdème, je leur dirais d’être courageuses et indulgentes envers elles-mêmes. L’opération est certes assez « miraculeuse » mais ce n’est pas non plus un coup de baguette magique.

Il faut garder en tête que le post-opératoire peut être long, difficile et douloureux. Cela reste une chirurgie, on redessine les jambes, il peut y avoir quelques asymétries, quelques irrégularités. Chaque corps cicatrise à sa façon, plus ou moins bien. Je pense que c’est très important d’avoir cela en tête. Juste pour ne pas être déçue. Je le redis, ce n’est pas de la magie.

Psychologiquement, même si on est débarrassé de nos jambes « disgracieuses », l’image de soi a tellement été une souffrance, que cela ne s’efface pas par enchantement.

Personnellement j’ai peur que cela revienne, et fréquemment je « cours » regarder mes jambes dans un miroir pour vérifier qu’elles ne sont pas redevenues « grosses » comme avant. Et si cela ne suffit pas, je prends mon mètre ruban pour m’en convaincre. J’espère que le chemin pour reconnaître la maladie ne sera plus trop long.

Nous espérons toutes que le corps médical sera de plus en plus informé sur cette maladie pour éviter d’être incomprises, cataloguées comme des filles grassouillettes qui ne s’assument pas et ne font pas suffisamment d’efforts physiques lorsque l’on consulte un professionnel de santé.

Nous voulons juste de l’écoute, de la reconnaissance et de l’aide.

Merci, un mot de la fin pour conclure cet article « Témoignage de Chloé » ?

J’ai 40 ans demain… Et j’aimerais tellement être en 1994, et dire à cette jeune fille de 14ans : « Tu n’y es pour rien, on va pouvoir t’aider ».