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Lipoedème France

Lipoedème : une maladie méconnue et mal diagnostiquée

Sommaire

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Les personnes souffrant de lipoedème font face à de nombreux défis. Beaucoup ne sont pas reconnues par les professionnels de santé comme ayant cette maladie ou sont mal diagnostiquées. La sensibilisation au lipoedème parmi les praticiens de la santé est faible, et peu de recherches cliniques sont axées sur cette maladie. À ce jour, aucune directive de qualité pour la gestion de la maladie n’a été publiée, ce qui entraîne des soins incohérents et souvent inappropriés pour les personnes atteintes de lipoedème.

Gestion multidisciplinaire du lipoedème : approches thérapeutiques et préventives

La gestion du lipoedème nécessite une approche multidisciplinaire pour gérer les symptômes, faciliter les soins de la patiente, optimiser sa santé et prévenir la progression de la maladie. Les composantes principales de la gestion du lipoedème sont : le soutien psychologique et l’éducation, une alimentation saine, la gestion du poids, l’activité physique, les soins de la peau, la thérapie de compression et la gestion de la douleur.

Bien que les tentatives de perte de poids puissent ne pas avoir d’impact sur les tissus adipeux concernés, la prévention ou la réduction de l’obésité grâce à une alimentation saine et à une activité physique régulière contribuerait à éviter la détérioration du lipeodème. Il n’existe aucune preuve clinique soutenant l’utilisation d’un régime alimentaire spécifique. Les patientes doivent être encouragées à adopter un régime alimentaire équilibré et sain qui convient à leurs besoins et à leur mode de vie.

Les symptômes du lipoedème peuvent être traités pour maintenir et améliorer la qualité de vie, notamment la douleur, l’œdème et la mobilité : un traitement précoce donne de meilleurs résultats. L’utilisation de médicaments devrait se concentrer sur la réduction de l’inflammation des tissus, la fibrose, le gonflement et la douleur. Les médicaments qui augmentent l’œdème et favorisent la prise de poids doivent être évités chez les personnes atteintes de lipoedème.

Les personnes atteintes de lipoedème devraient être évaluées pour cette maladie, ainsi que pour le lymphoedème, la position des voutes plantaires, l’équilibre, la force musculaire, la démarche et l’hypermobilité articulaire par un thérapeute certifié en lipoedème ou lymphoedème. La thérapie conservatrice standard pour le lipoedème comprend des conseils nutritionnels, une thérapie manuelle, des vêtements de compression, et des recommandations pour des exercices physiques à domicile.

En plus de la gestion de la condition physique, le soutien psychologique est également important pour les patientes atteintes de lipoedème. Leur qualité de vie peut être gravement affectée en raison de la stigmatisation sociale associée à leur apparence physique. Les thérapies cognitives et comportementales peuvent aider les patientes à mieux gérer leur stress et leur anxiété, ainsi qu’à améliorer leur estime de soi. Les groupes de soutien locaux/francophones peuvent également offrir une communauté de soutien pour les patientes et leurs familles. En travaillant en étroite collaboration avec les professionnels de santé, les patientes atteintes de lipoedème peuvent apprendre à gérer leur maladie de manière proactive, améliorant ainsi leur qualité de vie globale.

Les membres affectés du corps peuvent être de consistance plus molle, avec une texture de peau qui ressemble à celle d’un matelas ou qui est marquée de fossettes. La présence d’un œdème qui prend le godet dans les zones affectées indique un lipolymphœdème. Les tests sanguins de routine peuvent être utiles pour exclure ou identifier d’autres affections, mais les investigations par imagerie lourde (scanner, IRM) ne sont pas utilisées de manière routinière. 

Les patientes atteintes de lipolymphoedème présentent un risque accru de cellulite. 

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La liposuccion pour traiter le lipoedème : techniques et précautions

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Les types de liposuccion recommandés pour les personnes atteintes de lipœdème sont basés sur la liposuccion tumescente (TAL) qui utilise une solution injectée dans le tissu pour réduire la douleur et les saignements. D’autres méthodes mécaniques peuvent également être utilisées, telles que la liposuccion assistée par eau (WAL) ou la liposuccion assistée par puissance (PAL). À ce jour, toutes les études montrant des améliorations cliniques pour les femmes atteintes de lipœdème ont utilisé des techniques de tumescence ou d’assistance par eau. 

La chirurgie de réduction de lipœdème ne correspond pas aux limites traditionnelles de volume pour la liposuccion. Avant la chirurgie, un thérapeute certifié en lymphœdème peut effectuer un dépistage préopératoire pour guider les exercices de préparation, effectuer des thérapies manuelles (drainages) et recommander des vêtements de compression pour la patiente. Si la patiente a un lipolymphœdème, une thérapie de décongestion complète effectuée avant la chirurgie devrait inclure une phase intensive de réduction de volume, idéalement 3 à 4 traitements par semaine.

Une échographie doppler veineuse préopératoire et/ou un traitement de la maladie veineuse chronique devraient être envisagés, en particulier chez les patientes atteintes de lipolymphœdème, avant la chirurgie de réduction de lipœdème. La chirurgie de réduction de lipœdème peut être effectuée en toute sécurité sous anesthésie locale ou générale. Des canules mousses de 2 à 4 mm doivent être utilisées pour éviter d’endommager les vaisseaux lymphatiques, et une technique longitudinale doit être utilisée pour éviter d’endommager les vaisseaux lymphatiques.

Il n’y a pas de preuve que la liposuccion guérisse le lipoedème, mais elle peut réduire la taille des membres et améliorer la fonctionnalité et la mobilité. Les patientes doivent être conseillées d’essayer au moins 6 à 12 mois de traitement non chirurgical avant de subir une liposuccion. Une consultation préopératoire est importante pour s’assurer que les patientes comprennent la nature non curative de la liposuccion, le long parcours postopératoire souvent douloureux et la nécessité de porter en permanence une thérapie de compression. La chirurgie bariatrique peut être indiquée pour certains patients atteints de lipoedème qui sont également obèses.

Lors d’une liposuccion utilisant l’anesthésie locale tumescente, l’un des signes distinctifs est l’état de tumescence. Celui-ci se caractérise par un blanchiment de la peau et une surface ferme et lisse qui persiste pendant plus de 30 minutes. Cela indique que la bonne quantité d’anesthésie locale tumescente a été administrée au tissu cible. 

Il est recommandé de traiter les deux membres lors de la même séance pour maximiser la symétrie et l’amélioration. Les patientes atteintes de lipœdème traitées par liposuccion TAL ou WAL peuvent avoir du liquide lymphatique à drainer pendant plusieurs semaines après la procédure. Le gonflement de la zone traitée peut durer 4 semaines ou plus.

Certains chirurgiens européens utilisent de l’héparine à faible dose en prophylaxie pour prévenir les thromboses veineuses profondes. Des antibiotiques postopératoires sont souvent donnés pendant 1 à 2 semaines après l’intervention. Des bas de contention sont portés pendant 2 à 4 semaines après l’opération pour éviter la formation de poches de lymphe dans les zones traitées. Après les 4 premières semaines, les patients peuvent préférer porter des bandes de compression quotidiennement pour plus de confort et de soutien. Le drainage lymphatique manuel peut être administré pendant 4 à 5 semaines après l’opération.

La compression dans le traitement du lipoedème

Les personnes atteintes de lipœdème de stade précoce doivent porter un vêtement de compression postopératoire pendant au moins 2 à 3 mois pour gérer l’œdème postopératoire. Les personnes atteintes de lipœdème avancé et/ou de lipolymphœdème peuvent avoir besoin de porter des vêtements de compression à vie pour soulager les douleurs et lourdeurs dues à la maladie.  

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Si les personnes trouvent difficile de mettre et d’enlever les vêtements de compression, deux vêtements avec une compression de niveau inférieur peuvent être superposés pour atteindre une compression adéquate.

Pour améliorer leur qualité de vie, les personnes atteintes de lipoedème doivent adopter de nouvelles habitudes et être vigilantes afin d’améliorer leur qualité de vie.

Pour les stades légers du lipœdème, nous recommandons une auto-gestion, y compris le port de vêtements de compression, la modification à long terme des habitudes alimentaires et l’augmentation de l’activité physique.

Pour les stades modérés, les patientes peuvent bénéficier de séances de bandages multicouches ou de compression intermittente avant de recevoir des bas de compression.

Pour les stades avancés, un endocrinologue peut être consulté pour gérer le syndrome métabolique et obtenir un contrôle du poids. Nous recommandons également une activité physique aquatique pour éviter les dommages aux articulations en cas d’obésité, ainsi qu’un soutien psychologique.

Il faut noter que la compression, l’activité physique ainsi que les régimes alimentaires améliore la qualité de vie des personnes atteintes en diminuant les symptômes du lipoedème mais ne sont en aucun cas un traitement de longue durée.

La chirurgie de réduction du lipoedème

La chirurgie de réduction du lipoedème (liposuccion TAL et WAL essentiellement) est actuellement la seule technique disponible pour éliminer les tissus anormaux du lipoedème tels que les adipocytes, les nodules, la matrice extracellulaire fibrotique et d’autres composants non adipocytaires. Il s’agit également du seul traitement permettant de ralentir la progression du lipœdème et, dans l’idéal, il devrait être pratiqué avant que les complications et les handicaps liés au lipœdème ne se développent.

Il convient de souligner que la chirurgie de réduction du lipoedème comprend non seulement les techniques de liposuccion TAL (Tumescent Anaesthesia Liposuction) et WAL (Water Jet-Assisted Liposuction) mentionnées précédemment, mais également le lifting des cuisses ou des bras. Le lifting des cuisses ou des bras consiste en une intervention chirurgicale qui permet de retirer l’excès de peau et de remodeler les contours corporels après une perte de poids importante due à la liposuccion. Cette procédure est souvent recommandée pour les patientes ayant un lipoedème de stade avancé, où une grande quantité de tissu adipeux doit être retirée.

Bien que la chirurgie de réduction du lipoedème puisse apporter un soulagement significatif des symptômes et améliorer la qualité de vie des patients, il est important de rappeler que cette intervention chirurgicale comporte des risques et des effets secondaires, tels que des douleurs post-opératoires, des ecchymoses et des gonflements. Les patients doivent donc être bien informés des avantages et des inconvénients de la chirurgie de réduction du lipoedème avant de prendre une décision éclairée quant à la procédure.

En conclusion, le lipoedème est une maladie chronique souvent méconnue et mal diagnostiquée qui nécessite une approche multidisciplinaire pour une gestion efficace des symptômes. Il est important que les patientes reçoivent un diagnostic précis et soient évaluées pour cette maladie et pour d’autres affections associées. Les professionnels de la santé doivent être mieux informés sur le lipoedème afin de fournir des soins cohérents et adaptés aux besoins de chaque patiente.

Les patientes peuvent être encouragées à adopter un mode de vie sain qui comprend une alimentation équilibrée, une activité physique régulière et des soins de la peau appropriés, en plus des thérapies conservatrices standard telles que la compression et les exercices thérapeutiques. La chirurgie de réduction du lipoedème est considérée comme le traitement le plus sûr et efficace pour réduire les tissus adipeux anormaux associés au lipoedème. Cependant, elle doit être considérée comme un complément aux autres traitements et ne doit être envisagée qu’après avoir discuté des avantages et des risques potentiels avec un chirurgien qualifié et expérimenté. 

En outre, le soutien psychologique est important pour aider les patientes à mieux gérer leur maladie et leur qualité de vie globale.

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